Abt. "sesam öffne Dich, Hintertürchen!"


remember sesam? Das von Basel aus gelenkte, schweizweite Grossprojekt, das 3000 Kinder samt Eltern und Grosseltern über 20 Jahre verfolgen und beobachten will? Die Ethikkommission beider Basel hatte zunächst befunden, DNA-Proben dürften bei den Babys keine genommen werden. Wie die NZZ gestern meldete, hat sesam aber nun offenbar einen argumentativen Dreh gefunden, diese Restriktion zu umgehen und doch DNA-Proben nehmen zu können:

Bereits im März hatte die Kommission bekanntgegeben, unter welchen Voraussetzungen sie dem Vorhaben zustimmen würde. Sie hatte verlangt, dass im Rahmen der vorgesehenen Untersuchung, bei der 3000 Individuen von der Geburt bis ins Erwachsenenalter beobachtet werden sollen, auf eine DNA-Analyse bei Kindern zu verzichten sei. Nach dem Abhalten weiterer Gespräche ist in diesem Punkt nun eine Präzisierung vorgenommen worden. «Sesam» sieht vor, dass auch epigenetische Studien durchgeführt werden sollen, dass also auch jener Teil der DNA untersucht wird, der nicht fix ist, sondern sich im Laufe des Lebens verändert. Um zu sinnvollen Erkenntnissen zu gelangen, müssen diese Informationen durch Speichelproben bereits bei den Neugeborenen gesammelt werden - ein Wunsch, den die EKBB wiederum sehr skeptisch beurteilte. Der gefundene Kompromiss besagt nun, dass die Speichelproben den Säuglingen zwar entnommen werden dürfen, dass sie aber in einer externen Datenbank aufzubewahren sind. Über die Modalitäten der Analysen, die mit den Proben vorgenommen werden, soll später entschieden werden.
Noch im März befand die EKBB, nachzulesen in der aktuellen Ausgabe von "bioethica forum" der Schweizerischen Gesellschaft für biomedizinische Ethik, S. 12:
Bei unmündigen und bei mündigen, aber urteilsunfähigen Studienteilnehmer/-innen darf keine genomische DNA entnommen und analysiert werden.
Damals kommentierte die EKBB ihren Entscheid so:
Die Untersuchung der DNA im Labor als solche stellt kein ethisches Problem dar, aber die Offenlegung der daraus gewonnen Information. Eltern hätten ein Recht darauf, die Offenlegung der genetischen Daten über ihr Kind zu verlangen. Ein Risiko, dass solche Informationen über eine mögliche erbliche Komponente psychischer Leiden zu Belastungen für die Familien, speziell für die Kinder werden, ist zu gross, zumal die Informationen leicht missverstanden werden können und zu falschen Schlüssen Anlass geben. Die Offenlegung genetischer Informationen, die Aussagen enthalten über das Individuum ist vergleichbar mit einem genetischen Test. Selbst in der medizinischen Genetik besteht aber ein internationaler Konsens darüber, dass genetische Untersuchungen bei Kindern auch auf Wunsch der Eltern nicht vorgenommen werden sollen, ausser die Untersuchung ist aus therapeutischen oder präventiven Gründen notwendig. Bei SESAM wäre diese Bedingung nicht erfüllt. Diese Auflage der EKBB bringt die SESAM-Studie in Einklang mit internationalen ethischen Richtlinien der medizinischen Genetik. Die Durchführung der genetischen Untersuchung beim Kind macht es unmöglich, dass der junge Erwachsene nach Erreichen der Mündigkeit selbst über die Untersuchungen entscheiden kann. Statt über die Durchführung einer Untersuchung entscheiden zu können, stünde er lediglich vor der Frage, ob er das Wissen, das im Labor über ihn vorliegt, auch erfahren will. (...)
Diese Ueberlegungen gelten offenbar nicht mehr... Soviel zur Standfestigkeit einmal von der EKBB verfügter Beschränkungen. Indem sie nun der Entnahme von Speichelproben doch zustimmt, hat sie in einem zentralen Punkt externem Druck nachgegeben. Uebrigens hat inzwischen der Präsident der EKBB gewechselt (statt Hans Kummer jetzt André P. Perruchoud). Ob dies mit dem plötzlichen Sinneswandel der EKBB zu tun haben könnte?



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